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Guéri et comme tout le monde

8 juillet 2021
par  Thomas Depicker
( Tout... sauf le virus ! , Presse écrite )

Ils ont échappé au cancer et pourtant, la société, et plus particulièrement la finance, se chargent de leur rappeler leur statut de malade. Alors ils militent pour un droit à l’oubli médical.

Oublier son cancer, c’est le dessein de toutes les personnes ayant un jour définitivement vaincu le crabe. C’est aussi, surtout, un droit. Celui de vivre sans le rappel incessant que l’on a été malade, de la lourdeur des traitements et du soulagement de la rémission. Pourtant, certaines situations de la vie imposent ce rappel avec la violence d’une claque en plein visage. Lorsque Marianne décide d’acheter son premier bien immobilier, elle fait comme tout le monde, elle va à la banque. Accompagnée par son futur mari et l’excitation d’être enfin propriétaire. Mais lorsque cette avocate remplit le questionnaire relatif à son état de santé, elle est obligée de signaler son cancer et ses rendez-vous annuels pour un pet scan. "On m’a découvert une tumeur au cerveau en 2008, opérée dans l’année. J’ai ensuite eu des examens de contrôle, tous les six mois puis tous les ans, qui se sont toujours bien passés. En 2014, six ans après l’opération, on a voulu acheter et s’est posée la question de l’assurance solde restant dû. J’ai précisé que j’avais chaque année un examen pet scan pour vérifier que tout reste stable. Et on n’a pas eu l’assurance. On a donc été obligé d’avancer beaucoup plus de fonds propres."

En 2017, Marianne et son mari cherchent de nouveau à acheter, au Luxembourg cette fois. Et là, rebelote. "On a voulu acheter un appartement là-bas, même questionnaire, même réponse, et on n’a de nouveau pas pu prétendre à l’assurance solde restant dû, comme la plupart des gens qui ne doivent pas répondre "oui" à l’une de ces questions."

Des cas comme ceux-là, le professeur Jean-Marie Nogaret, en rencontre régulièrement. Chirurgien et cancérologue à l’Institut Bordet, ce spécialiste des cancers du sein et gynécologiques y a en outre été confronté lui-même. "Il y a près de quarante ans, j’ai eu un lymphome hodgkinien dont j’ai parfaitement guéri. J’ai voulu, une dizaine d’années après, acheter un appartement. J’ai évidemment eu l’honnêteté de dire que j’avais été traité pour un cancer et je me suis retrouvé devant des banques et des assurances qui me refusaient ou me demandaient des primes très élevées. On avait vécu un cancer, une expérience assez difficile, et on a l’impression de vivre une réminiscence plusieurs années après. J’ai trouvé ça injuste et un peu traumatisant, surtout que le risque était devenu quasi nul." Aujourd’hui, il vit ces refus quasi-systématiques avec ses patients. "On se bat pour les rassurer, leur dire qu’ils sont guéris, leur offrir une vision optimiste de l’avenir. Mais quand ils se retrouvent face aux banques, ils ont l’impression qu’on leur a menti. Elles leur prétendent qu’il y a encore un risque de rechute voire de décès." Des paroles qui font écho à celles de Marianne, qui a vécu cette situation "comme une sanction, une double peine".

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© unsplash.com

De grands sourires

En Belgique, une femme a décidé de prendre le sujet à bras le corps. La professeure en oncologie Françoise Meunier lutte depuis plusieurs années pour la garantie d’un droit à l’oubli pour les personnes guéries du cancer. Et celle qui a notamment dirigé l’Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer a fini par y arriver. En 2018, la Belgique a mis sur pied une loi bétonnant ce droit à l’oubli. Elle indique que lorsqu’un médecin annonce à un patient qu’il ne doit plus se soustraire à des examens rapprochés, dix ans après la fin du traitement, le cancer ne fait plus partie de sa vie. Autrement dit, une banque ou un assureur ne peut plus pénaliser un patient dix ans après sa rémission. Signée en 2019, elle est entrée en vigueur en février 2020. "Depuis cinq ans, j’ai décidé de consacrer toutes mes activités à cette problématique. J’ai passé ma vie à soigner le cancer et à améliorer la vie des malades. Quand j’ai été diplômée en 1974, annoncer un diagnostic de cancer était une sentence de mort. Aujourd’hui, ce n’est plus du tout le cas. Mais la société n’a pas évolué, les employeurs, les banques et les assureurs non plus."

En 2016, Françoise Meunier délivre une conférence TedX à Monaco, intitulée Cancer patients should not pay twice. La même année, la France devient le premier pays à établir une loi sur le droit à l’oubli. "Cette loi française est très bien faite, elle vise à supprimer les discriminations aux services financiers. Pour les prêts hypothécaires, les assurances ou les frais professionnels. Je me suis dit que si ça marchait en France, les banques et les assurances devaient le faire en Belgique, d’autant qu’on a grosso modo les mêmes compagnies." Elle va alors les voir directement. "Tout le monde m’a bien accueillie, m’a fait de grands sourires mais rien n’a bougé." Galvanisée par le modèle français, basé sur une contrainte législative, Françoise Meunier insiste auprès du cabinet Peeters, alors ministre de l’Economie. "On a finalement réussi à ce que la loi soit votée chez nous." Depuis, le Luxembourg et les Pays-Bas ont suivi. Ce qui fait quatre Etats-membres de l’UE dotés du droit à l’oubli.

Pas pour les enfants

Françoise Meunier ne veut pas s’arrêter là puisqu’elle milite pour que chaque Européen puisse vivre sans les tracas de son cancer passé. "Ce n’est pas juste que les patients polonais, portugais ou lituaniens n’aient pas accès au même droit à l’oubli." Les grands principes sont plus ou moins les mêmes en France, en Belgique, au Luxembourg et aux Pays-Bas, ce qui réjouit la professeure qui peut s’appuyer là-dessus pour défendre une loi européenne. Mais quelques différences existent. "En Belgique, on n’a pas inclus une exception pour les enfants. En France, pour les personnes qui ont un cancer avant 21 ans, le délai sera de cinq ans. En Hollande et au Luxembourg, ce délai de cinq ans existe pour patients de moins de 18 ans. Et en Belgique, on n’a aucune exception pour les cancers pédiatriques. Ne me demandez pas pourquoi, je ne sais pas."

En France, comme le précise Françoise Meunier, les législateurs réfléchissent d’ailleurs à baisser le seuil à huit ans. Car dix ans, c’est long. Même si pour elle, c’est un bon début, "pour ne pas effrayer les banques et les assureurs". Selon Marianne, "c’est super par rapport à ce qu’on avait avant mais pour certains, c’est trop long. Déjà au bout de trois ou quatre ans, mon neurochirurgien me disait que la tumeur n’était plus un souci." Trop long pour Jean-Marie Nogaret, pour qui cette loi est un premier pas qui en appelle d’autres. "En raccourcissant et en personnalisant davantage, en faisant plus du cas par cas."

Les quatorze mois de recul ne permettent pas encore un réel bilan en Belgique, la demande de prêt n’ayant pas été la priorité des ménages en pleine crise sanitaire. Mais le docteur Meunier sera, comme toutes les personnes qui risquent la double peine, attentive à la bonne application de la loi droit à l’oubli. Car le sujet n’est plus négligeable à l’heure où 70 000 cas de cancers sont diagnostiqués chaque année en Belgique.

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